Erst-Informationen allgemeiner Art sowie Hilfe und Unterstützung für Demenzbetroffene, Angehörige, FreundInnen und NachbarInnen bieten heute auch Online-Portale, Netzwerke, Verbände und geeignete Fachliteratur. Hören wir bei der Suche nach Antworten und Unterstützung auch auf die Stimmen der Menschen mit Demenz selbst!
Allianz für Menschen mit Demenz
Mit der „Allianz für Menschen mit Demenz“, federführend vom Bundesgesundheits- und Bundesfamilienministerium geleitet, begannen im September 2012 neue Planungen zur Unterstützung von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen.
www.allianz-fuer-demenz.de
Wegweiser Demenz
Bereits seit 2010 bietet der Wegweiser Demenz, ein neues Internet-Portal, umfangreiche Informationen zum Thema Demenz – für Demenzbetroffene, Angehörige, Nachbarn und Freunde, Ehrenamtliche, helfende Berufe.
www.wegweiser-demenz.de
Lokale Netzwerke
Seit 2014 wird der Aufbau lokaler Netzwerke gefördert und online begleitet.
www.lokale-allianzen.de
Beide Internet-Plattformen werden durch die Geschäftsstelle Demenz beim Bundesamt für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend betrieben.
Fachverbände
Neben dem Wegweiser Demenz bieten auch Fach-Verbände wichtige Informationen an, zum Beispiel:
- die deutsche Alzheimer-Gesellschaft – www.deutsche-alzheimer.de
- die Aktion Demenz – www.aktion-demenz.de
- die Demenz Support Stuttgart gGmbH – www.demenz-support.de
- die Zukunftswerkstatt therapie kreativ – www.zukunftswerkstatt-tk.de/igp/thema-demenz
Verlage
Der Mabuse-Verlag bietet eine Reihe interessanter Veröffentlichungen, die nahe am Alltag und der Betreuungs- bzw. Pflegepraxis für einen würdigenden Umgang mit Menschen mit Demenz eintreten.
www.mabuse-verlag.de/Mabuse-Verlag/Produkte//Mabuse-Verlag/Unsere-Buecher/Demenz
Welche Wünsche und Forderungen haben Menschen mit Demenz selbst?
Eine Studie der Demenz Support hat sich 2012 intensiv mit dieser Frage beschäftigt und Interviews mit Menschen ausgewertet, die gerade die Diagnose Demenz erfahren hatten: „Nach der Diagnose – Unterstützung für Menschen mit Demenz. Ergebnisse einer qualitativen Erhebung“, Stuttgart 2012 (Publikationsreihe dess@work_1). Sie steht kostenlos im Internet zum Herunterladen zur Verfügung.
www.demenz-support.de/publikationen/dessatwork
Zentrale Anliegen aus der Sicht Demenzbetroffener:
Diagnose und Beratung gehören zusammen – so erklärte es ein Interview-Partner:
(…) da sagt der mir, und das ist ja das, was mir nicht gefallen hat, der sagt: „Sie haben Alzheimer“, das ist so und nichts dazu. (…) Für mich war der Therapeut dann eigentlich schon (1,0) gegessen, weil er nichts angeboten hat.“
Soziale Kontakte, Gruppentreffen, spielen eine große Rolle:
Man sollte vielleicht da Strukturen haben, wo ich mich da einklinken kann. Ja. Und zwar wo ich mich dann ausklinken kann, wenn ich unzufrieden bin. Ich brauche das. Ohne das geht es nicht. Ich tue sozial verarmen, total.“
Und Unterstützung bei der Mobilität ist ein großes Thema:
Im Straßenverkehr mehr Orientierungshilfen. Bessere Orientierungshilfen. Die Schilder größer machen. Sichtbarer und einfacher zum Beispiel. (…) ja und die Krankheit als solche auch in der Öffentlichkeit mehr bekannt zu machen. Damit die Menschen, die Gesellschaft weiß: unter uns sind Menschen, die brauchen Hilfe, ja.“
Eine wichtige Protagonistin und Stimme der Menschen mit Demenz ist die Autorin Helga Rohra. In ihrem ersten Buch „Aus dem Schatten treten. Warum ich mich für unsere Rechte als Demenzbetroffene einsetze“ (Mabuse-Verlag, Frankfurt/Main, 2012) beschreibt sie ihre Lebenskrise durch die Diagnose Demenz, ihren Weg aus der Krise in ein Leben mit Demenz, in dem sie sich jetzt aktiv für die Rechte der Menschen mit Demenz engagiert. Dabei hält sie der Gesellschaft mit Scharfsinn und einer gehörigen Portion Humor den Spiegel vor:
„Sie zeigt, wie unbeholfen wir Menschen mit Demenz manchmal gegenübertreten. Und wie wenig wir ihnen dabei gerecht werden. Ihr Buch richtet sich an alle, die aus erster Hand erfahren wollen, welche Hürden Menschen mit Demenz in unserer Gesellschaft überwinden müssen und welche Potenziale noch in ihnen stecken. Es ist aber auch eine Einladung an andere Betroffen, sich auszutauschen und gemeinsam die Stimme zu erheben, für eine wirkliche Teilhabe von Menschen mit Demenz“ (Mabuse-Verlag)
Helga Rohra lebt (2015) seit sieben Jahren mit Demenz. Heute ist sie 1. Vorsitzende der Organisation EU -Demenzbetroffener, Präsidentin der EU-Arbeitsgruppe der Menschen mit Demenz, im Vorstand der Alzheimer Europa, sowie Mitglied im wiss. Beirat von Alzheimer Ethik Deutschland.